Oggi, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, celebriamo anche i diritti dei malati rari, spesso non tutelati o addirittura del tutto ignorati.
Tuttavia sono numerose le Associazioni che si occupano del tema, tra le quali non possiamo non ricordare "UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare", ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara; "AST Associazione Sclerosi Tuberosa", attiva sul territorio nazionale per la ricerca scientifica e per progetti, tra i quali, "SI PUÒ Pratiche di accessibilità" dedicato al tema "Tempo libero, turismo accessibile e disabilità"; "FIABA ONLUS"; "ANIMA DONNA ODV" - il cui Presidente è l'Avvocato Simona Beccaccioli, nostra partner - che si occupa principalmente della tematica della violenza sulle donne, ma anche dei soggetti fragili, in primis minori e disabili.
Da sempre sensibile a queste delicatissime problematiche, il nostro studio si rende disponibile a sostenere famiglie e persone con disabilità e malattie rare, nonché a coadiuvare i Rappresentanti Istituzionali al fine della migliore tutela dei diritti della disabilità.
Per qualsiasi informazione potete contattarci nell'apposita sezione del nostro Sito, dove troverete e-mail e recapiti telefonici; la nostra Referente è la Dottoressa Daniela Di Santo, socia dell'AST, Associazione Sclerosi Tuberosa.